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Los “Pacientes Expertos” son tendencia. ¿Los conoces?

[ Articulo ] Lorena Moncholí              

Hola a todos, conocí a Lorena a través de un mail en que me hablaba de tomar conciencia de nuestra responsabilidad como pacientes. Me explicó la importancia de formarnos como “paciente experto” y le ví tanto sentido común que le he pedido que forme parte de mi nuevo calendario de la próxima temporada. Hasta entonces queremos compartir con vosotros su proyecto y esta noche a las 22h podréis hacerle todas las preguntas que queráis en la última foto que publicaré poco antes de las 22h.

Para que vayáis teniendo información antes os animo a leer este post que ha preparado. Gracias por todo Lorena, nos “leemos” esta noche.

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Si es la primera vez que lees el término, te invito a escuchar la TED Talk imprescindible de Dave deBronkart, el famoso “e-paciente” (paciente empoderado), que se recorre los escenarios de todo el mundo explicando las maravillas de conocer con todo detalle tu enfermedad o tu dolencia (en su caso, un cáncer), saber a quién acudir, cuales son los tratamientos disponibles y cómo aplicarlos.

E-patient Dave”, como le llama todo el mundo, sobrevivió a un cáncer de riñón con metástasis, gracias a auto responsabilizarse de su enfermedad y buscar recursos y tratamientos, que sus propios médicos desconocían, pero codo a codo con ellos. Y no buscó en cualquier sitio, sino de fuentes médicas fiables.

De dicha experiencia nació su libro “Dejad que los Pacientes Ayuden”, título que se ha convertido en el lema de sus conferencias.

Él lo tiene claro: “Hay demasiada información en las revistas médicas para que un solo profesional lo sepa todo”.

El “paciente experto” es un concepto inspirado en los programas de “Educación de Pacientes” desarrollados en la Universidad de Stanford (EEUU), para mejorar el autocuidado de las personas con enfermedades crónicas.

El objetivo de los mismos es que estas personas adquieran los conocimientos y habilidades necesarios para controlar los síntomas de su enfermedad y sepan manejar los problemas de salud en sus vidas. En definitiva, se les capacita para asumir su situación, responsabilizarse de su tratamiento y mejorar su calidad de vida.

Las Direcciones de Salud Pública de todas las Comunidades Autónomas conocen bien los enormes beneficios que implica formar y tener “e-pacientes” y los buscan desesperadamente, casi hasta debajo de las piedras.

Está completamente demostrado que formar a los pacientes en su autocuidado reduce costes sanitarios, mejora la utilización de los recursos disponibles y lo más importante: los pacientes mejoran su calidad de vida de una forma espectacular.

Y esto incide positivamente en la salud de toda la población.

Los proyectos de “Pacientes Expertos “o “Escuelas de Pacientes” siguen en aumento en España y ya se han desarrollado en Comunidades como Cataluña , Andalucía , Asturias , Galicia, País Vasco o Castilla La Mancha.

En la Comunidad Valenciana se creó hace años el Programa MIHSLAUD (Mujeres, Infancia y Hombres construyendo salud), del que tengo la suerte de formar parte. Un programa innovador de mediación, que forma a Agentes de Salud de Base Comunitaria, es decir, profesionales no sanitarios capaces de transmitir “Mensajes Fuerza de Salud” a nuestros iguales, a mujeres y hombres que carecen de conocimientos técnicos en medicina, a través de una comunicación fácil, con un lenguaje sencillo y sin los términos médicos a veces tan difíciles de entender.

Uno de nuestros objetivos como Agentes de Salud es empoderar a la población para que tome las riendas de su autocuidado. Y no me refiero sólo en la enfermedad.

Salud es mucho más que “ausencia de enfermedad” y esto es algo que la OMS viene repitiendo hasta la saciedad desde hace muchos años. La Salud engloba todas las facetas de nuestra vida, nuestro bienestar emocional, psíquico, físico, incluso económico, nuestra adaptación a nuestro entorno familiar y social, nuestra integración, nuestro nivel cultural, nuestra libertad de expresión, de movimientos…todo ello contribuye a que llevemos una vida saludable.

Auto responsabilizarnos de nuestro bienestar es, sin duda, la pieza clave que nos falta en este puzzle que conforma nuestra vida, nuestra vida tal y como nos gusta vivirla.

En los casos de enfermedad, ser E-paciente implica librarnos de la medicina paternalista, esa medicina de siglos atrás, en el que los profesionales sanitarios asumían toda la responsabilidad y los pacientes obedecíamos sus instrucciones, sin cuestionar su autoridad.

Con la legislación sanitaria actual, esta forma de hacer medicina ya no tiene cabida, ya que el respeto por el consentimiento informado del paciente y sus decisiones, es una obligación legal de los profesionales sanitarios, pero tenemos que creerlo.

Ser E-paciente implica seguir las 4 “E” (“Equiped, Engaged, Empowered, Enabled) que acuñó el creador del término, el Dr. Tom Ferguson para describir a las personas que están “Equipadas (preparadas), comprometidas, empoderadas y capacitadas” en su salud y en la toma de decisiones sobre su atención médica.

Él tuvo la visión del cuidado de la salud como una asociación equilibrada entre los e-pacientes, los profesionales de la salud y el sistema sanitario del que forman parte y hacia esta dirección vamos de forma imparable.

Y ser E-paciente implica también conocer cómo acceder bien al sistema de salud, qué posibilidades te ofrece, qué derechos tienes como paciente o usuario de los servicios sanitarios, y hacerlos valer.

Ha llegado la hora de ser verdaderamente los protagonistas de nuestra propia vida y salud, con enfermedad o en su ausencia. Y esto va muy rápido y quien se quede atrás, ciertamente, se lo pierde. ¿Te unes al cambio?

Lorena Moncholí Badillo

Abogada colegiada nº14084 ICAV. Especialista en Derecho Sanitario, Familia, Maternidad e Infancia.

Agente de Salud de Base Comunitaria certificada por Salud Pública de la Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana y el EVES.

www.lorenamoncholi.com

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